不再獨自承受，家人永遠伴你身旁-罹癌調適

日暖微光心理諮商所史莊敬諮商心理師

一位女性癌友，五年前確診罹癌，經手術和相關治療後，內分泌受到影響，體力明顯降低。在罹癌一年後，她的孩子又因意外喪生。當時，她還在接受癌症治療，自認那段時間較少陪伴孩子，對此一直深感愧疚與悲傷。她的罹癌和小孩的意外，對家人是很大的衝擊，家人因此變得焦慮，想控制她、擔心她太累、經常建議她該做什麼促進健康。雖是出自關心與愛，怕再失去一位家人，但這位癌友面臨雙重打擊，又覺得家人在指責和掌控她，讓她感到憤怒和情緒低落。這位癌友還提到自己很孤獨，不易找到適合的人談話，無法談失去孩子的痛苦、罹癌的心境，也不知當初為孩子做的決定是否正確、不確定是否要繼續努力改善和家人的關係。她對人生充滿了懷疑。這些焦慮也反映在行動和表現上，她時不時會跟家人爭吵，也嘗試藉由旅行、寫作抒發心情，目前還在緩慢調適中。

這些情況你或許似曾相識，確實，直到我們離開這個世界之前，擔心失去或害怕死亡的想法不會停止。但這並不代表我們一定要過得很辛苦或操控別人的生活，而是在察覺、認知後，用好的方法溝通，不被焦慮綁架，生活品質也會改善。癌友因治療副作用、體力衰退，伴隨愧疚、焦慮和憂鬱等情緒，容易發洩怒氣在家庭成員身上。家人也可能因長期照顧癌友，精神、體力和生活層面皆受到影響，心裡的苦悶無處宣洩。

情緒是與生俱來的本能，隨著生理的成熟，情緒的種類會慢慢增加，一輩子與人相伴。在特別的時刻，某些情緒會成為主角，某些情緒則扮演配角，例如生日宴會時，有輕鬆愉快的感覺，獲獎時很緊張卻同時感到喜悅。情緒是中性的，本身沒有優劣區別，而是人的判斷給予情緒不同的價值。例如，大部分的人都不喜歡「害怕」 ，但是害怕具有「警覺」的功能，可以保護我們免於危險，每一種情緒的出現都有其意義。人們對自己的情緒理解程度愈高，愈明白自己需要什麼、愈能照顧好自己，以及身邊的人，更能準確地幫助他人。舉例來說，小孩出門忘記帶傘，下雨淋成落湯雞回家，家長看到後大發雷霆，其實內心是擔心小孩著涼和感冒。

當我們看不到心底的關愛和擔心，只看到表層反應出來的情緒時，大概十句話有九句都是負面的，表達不出原意。如果意識到自己是著急的，就有機會平靜地說：「某某某，我害怕你淋雨會感冒。」會比直覺反應是生氣來得好，更能進一步告訴孩子，剛才生氣是因為出自擔心，並遞上毛巾。

曾經有一位癌友吃飯要拿碗盤，但剛做完化療後很不舒服，手會抖，瓷器碗盤碰撞發出聲響，他的父親看到後非常火大地說：「你在裝什麼裝？」那位癌友聽到心都碎了。其實他的父親很捨不得看到他這樣，原本可以好好地拿碗盤，卻因罹癌而拿不穩，一時口快，說出來的言語跟想要表達的關愛，竟然完全相反。

癌友個人應如何接受生病的事實，本身就是艱難的挑戰。罹癌衝擊的是個人的生涯、人際關係、心情和生活作息等，還要擔心能否活下去，這是旁人沒辦法代替癌友體會的。或許有些人會說：「不要擔心，就交給醫生吧！」但這又好像在否定癌友的擔心是不必要的、沒有價值的、他的感受是不值得被尊重的。

人都不喜歡難過的感覺，癌友和家人也想消除這種感受，這是很自然的反應，並沒有不對。面對自己罹癌或親友罹癌都需要勇氣，家人體會並接納癌友的不知所措，不一定要有具體的行動才算是幫忙。很多癌友需要的只是一雙願意聆聽的耳朵，而不是急著給建議和說道理的嘴。

罹癌後，有些癌友會顯現沒辦法振作的心態，其實放鬆、正視自己現在低落的情緒，也是一種突破。挫折、悲傷、失落經常被人們視為負面的情緒，不過，與這些情緒共處的過程，就跟累了需要透過睡覺回復體力是一樣的道理。當感到挫折、難過，需要獨自靜一靜、找人聊天、整理思緒，都是療癒自己身心的方式。人們不會批判一個人因為累了想休息，卻可能因為過度擔心病友受情緒影響，而急著出手消滅這些感覺。

「正向」經常被誤認為是面對癌症的解方，彷彿如此一來就能夠得到醫治；然而，正向跟樂觀是在身心靈上，做了許多努力之後，才可能得到的「成果」。如果罹患了癌症，要求病友用﹁正向﹂來面對疾病，不允許悲傷存在，這樣會不會太殘忍了？悲傷不代表不想好好過日子，癌友也有悲傷的權利與需要。這樣的情況，跟前面提到癌友怎麼看待、接受自己身上發生的事，及家人如何協助，都有關聯，也和判斷疾病可能帶來的影響有關。簡單來說，如果是感冒，基本上幾天就痊癒了，不需過於擔心，也不會有太大的影響；但是罹癌會連結到死亡的焦慮和恐懼，會出現這些反應，其實都是為了「保護自己」。

因此，好好體會自己和家人的情緒與行為，理解其中反映的渴望是什麼，以剛才提到淋雨的例子為例，比較容易照顧到彼此的感受。罹癌後，癌友會有一段時間無法保持活力和生產力，這種難以振作的悲傷、失落屬於正常反應。然而，面對疾病時，我們容易將抑鬱的感覺放大許多倍。試著回想你曾經因為什麼事而感到挫折，面對那些挫折的反應又為何，罹癌的狀況也是如此。

此外，沒有辦法振作是人們把力氣轉向求得內在安穩的過程。面對罹病的衝擊，除了對外尋求醫療，內在調適也相當費時費力。癌症引起的不舒服、形體和心情變化，會不斷擾動癌友，必須花很多心力保持內心的平靜和穩定。無法振作也可能是癌友暫時還不清楚自己想要什麼。尚未罹患重大疾病之前，人對於未來、親密關係、生涯規劃會有很多想像和期待，一旦生重病或遇到災難，瞬間感到失去希望，主觀上覺得失去了一切，但是客觀上並不是什麼都沒有。即使原本對未來不抱有什麼期待，可是罹癌後，平穩的生活蒙上一層陰影，那一塊失落，也是癌友個人生命的一部分，跟著它一起生活，應該將這些失落的部分拼湊回來，與它握手言好，再評估如何繼續往下走。很多人沒有意識到，理解自己的情緒有多麼地重要。

當癌症治療到某個階段，癌友與家人可能需要討論敏感的話題，包含告知家人疾病的診斷名稱、治療方式、疾病狀況、醫療選擇、道別、身後事安排等。雙方都害怕說出來會讓彼此痛苦、難過，自身的情緒張力也會變得非常大。這些需要討論的事，卻常因顧慮而躊躇不前。了解內在的反應和擾動後，比較能面對自己，原來是擔心聽到這些話的家人會做何感想，以及「難以面對說出這些話的自己」。當安撫了這些內在反應和擾動後，可在情緒平穩的狀態下，跟罹癌的家人談這些話題。談的過程中要注意癌友及家人的感受，並關注自己內心難受的程度。

比如說，當真的要討論「身後事該怎麼安排」時，是很困難的，當下可能是高張的情緒反應。我們可以設想當事人聽到後會有什麼感覺，也許大家真的把不願面對的事情攤開來講了，又或者終於是時候可以談這件事了，是一種輕鬆的感覺。此時，難過與輕鬆這兩種感覺是混合的。面對這些從來都不是歡天喜地的話題，我們的內心其實不斷在滴血，能夠維持相對平穩已經很不容易。更重要的是，誠實是溝通過程中最好的指導原則，還需搭配關愛、陪伴、同理、細心等，絕對不是指責：「你就是生病了，不要講那麼多。」這對癌友很殘忍也很粗暴。

當自己罹癌，該怎麼對年幼子女告知病情，以及安撫子女的情緒？應該做哪些準備？以下原則可供參考。（不只是針對年幼子女，也適用於不同年齡層的子女。）

一、 最重要的是要保持「誠實」，以年幼子女聽得懂的話，充分告知他們真實的情況。要用正確的名詞，避免含糊帶過；留意用詞，避免過於艱澀。

開場白：○○（孩子的名字），我想要告訴你一件重要的事，因爲我很關心你聽到之後的想法，希望你告訴我，我們可以討論。

告知事實：根據檢查，（某院某醫師）醫師告訴我，我生病了，是ＸＸ（疾病／診斷名稱）。

給予關心：○○（孩子名字），我想跟你確認一下，你聽到了什麼？你有什麼想法？有什麼感覺？

二、 告訴孩子目前的情況，表達父母親並沒有放棄自己，仍然接受治療，試著維持生活品質及身體和心理的相對舒適感；另外也讓子女知道，父母親並沒有拋下他們就撒手人寰，什麼都不管。

分享現況：我現在做的決定是ＸＸ，正在接受ＸＸ治療，我的生活／工作／照顧／飲食／運動上的安排是ＸＸ。

分享感受：生病讓我覺得難過／擔心／害怕／不知道會怎樣，我也掛心／擔心著你。

給予關心：○○（孩子名字）你聽到我說這些，你有什麼感覺？有什麼想法？

三、 表達自己的想法，並且鼓勵子女表達自己的想法，或者幫助他們說出感受。父母親能說出自己的想法是非常重要的，對孩子有示範表達自己感受與想法的效果。

四、 至於年幼子女應該知道哪些事，要看父母是否認為孩子是一個完整的個體，是否認為孩子是一個重要的家人？認不認可孩子有責任和權利知道父母親重要的健康狀況？

如果認為孩子是一個完整的個體並尊重他，就算今天是嬰兒也好，儘管當時還小無法理解，仍然有方法讓孩子了解情況。例如當孩子還小的話，父母可以運用寫信的方式，記下一些重要的經歷與相關的想法、感受，以及想對孩子說的話；當孩子認字後讀了信，便能知道父母當年離世是怎麼回事。有時候我們避談死亡，是因為心裡的關卡過不去。如果不准談死，以後孩子對於死亡的連結會是什麼？當理解自己的狀態，並適當地表達想法後，可以幫助孩子也願意表達自己。這是很重要的身教示範，日後心理調適就不必過於擔心。

照顧者也需要關懷自己的情緒，關懷別人與接受別人的關懷，都是很重要的功課！然而，絕大多數的人都沒有學會。我們常看到照顧者累積壓力到一定程度後，瀕臨崩潰邊緣或感到委屈。我們學走路、吃飯、各種技能，可是怎麼沒有學習如何接受別人的關懷，包含拒絕、提出自己的需求？以下是給照顧者的建議：

一、單純、好好的陪伴。

有時候不說話、靜靜地陪伴，對癌友就是很大的幫助，不需急著要求生病的家人有所進展。癌症並不是努力做什麼，馬上就會好轉。

二、尊重自己的焦慮，而不是把焦慮的情緒，放縱地宣洩在癌友身上。

「不是跟你說不要吃這些東西嗎？」我們常聽到家人會對癌友說類似的話，把罹癌歸咎是單一原因造成，這些話只會徒增無謂的焦慮。

三、盡可能不要勸說、比較，甚至挑釁，也不要隨意讚美生病的家人。

像是「你是堅強的」、「你很有勇氣面對」、「你是美好的」。這些讚美乍看之下可以提升癌友信心，但是罹癌並不只是失去自信心，而是直接挑戰這個人能否活下去，伴隨死亡的焦慮，所以千萬不要隨意稱讚癌友。如果改成「真的很不簡單」、「那時你一定很辛苦吧？」他們的感受就會不同。

四、試著跟罹癌的家人詢問和討論照顧方式。

包括感受或物質需求，可以避免沒有交集或幫錯忙，並減少失望與挫折。

五、陪伴是有極限的，當到達極限，應該誠實表達。

負責照顧、陪伴和聆聽的人，也會有時間、體力、心理和耐力上的限制。可以建立兩、三個陪伴對象輪流傾聽癌友抒發心情，或採取不同的方式，如旅行、冥想等，讓癌友覺得有被照顧到，這樣照顧者的負擔會相對小。

文章來源:財團法人台灣癌症基金會 https://elearning.canceraway.org.tw/page.php?IDno=3810